«Люди, хворі на СНІД та туберкульоз, перш за все, потребують розуміння, підтримки та психологічного супроводу, бо стигма та дискримінація таких пацієнтів є дуже високою», – до таких висновків прийшли учасники міжнародної конференції «За союз, проти роз’єднання», що пройшла 17-18 травня у Донецьку. Ці хворі, на думку експертів, і зовні, і само-ізольовані: залишаються сам на сам зі своїми проблемами та страхами.
Дзвеніслава Чайківська
Тому, крім загальних стандартів догляду і лікування, такі пацієнти потребують, що б їх вислухали і допомогли відновити втрачені стосунки з родинами, друзями… В Україні моделі надання паліативної допомоги лише формуються. «І ця система повинна базуватися на основі потреб пацієнта, бути доступною всюди (в місті, селі) і для всіх (багатих, бідних, хімічнозалежних, хворих на рак, СНІД тощо)», – стверджує експерт Міжнародного благодійного фонду «Карітас України» Дзвенислава Чайківська. – «Також опіка повинна надаватися як вдома, так і стаціонарно (у паліативних відділеннях і госпісах). Для Донецька важливо, використовуючи іноземний і український досвід, адаптувати і сформувати свої підходи».
За словами головного лікаря Донецького центру профілактики та боротьби зі СНІДом Миколи Гражданова, завдяки співпраці Центру з клінікою «Віванте» (Берлін), в нашій області «відбулося, якщо не зниження, то у всякому разі, відсутність підвищення захворюваності при збільшенні кількості обстежених. «Я думаю, що наша спільна робота призведе до того, що ризик інфікування ВІЛ в решті решт буде зменшений», – акцентував фахівець.
«Одна справа професійне лікування і підходи у лікуванні ВІЛ-позитивних пацієнтів, та треба також розуміти підґрунтя, менталітет, в якому розвиваються підходи та моделі надання паліативної та хоспісної допомоги», – вважає виконавчий директор організації «Ukrainе AIDS» Карстен Гайн. В свою чергу медсестра Берлінської клініки Августи Вікторії (АВК) Інге Банчик додала, що «звичайно, догляд за пацієнтами в Німеччині та Україні, це зовсім різні рівні й можливості. Та спільно ми намагаємось вибудовувати і поширювати наші напрацювання». На думку пані Інге, для медсестри важливо не тільки бачити та обслуговувати пацієнта, але й також багато говорити про це захворювання, поширювати свої знання та передавати їх суспільству, аби воно змінило свій підхід та ставлення до ВІЛ-інфікованих, і в результаті почало відкрито сприймати цю хворобу.
Враховуючи дані міжнародних досліджень, більшість пацієнтів хочуть помирати вдома, у колі близьких та рідних людей. «Тому дуже важливим є формування мережі центрів опіки саме вдома», – продовжила Дзвенислава Чайківська, – «Вони є більш ефективними (і в економічному плані). Проте, важливо пам’ятати і про тих пацієнтів, які з тих чи інших причин втратили рідний дім, близьких людей і, опинившись у критичній ситуації, залишаються не лише самотніми, але і без допомоги. Проте, захворювання може розвиватися так, що в домашніх умовах не можливо буде доглядати за пацієнтом. Тому варто одночасно розвивати і систему стаціонарних хоспісів та паліативних відділень».
Так, учасники заходу зазначили, що зародки паліативної допомоги в України були ще з давніх часів: традиційно українські сім’ї жили великими родинами і підтримували один одного. «Згодом ми якось відійшли від цих традицій і зараз маємо наново будувати цю систему», – розповіла пані Дзвінка. У чому ж полягають особливості надання паліативної допомоги хворим на СНІД та туберкульоз? Першочергове завдання, за словами експертів, – це психологічний, духовний супровід і надання соціальних гарантій людині, що вона буде достойно супроводжена до останнього дня свого життя. Медичний аспект, коли людина знаходиться на межі життя та смерті, є трошки меншим, аніж під час лікування та активної терапії. Тому, паліативна допомога має надаватися хворому ще з моменту постановки діагнозу і до останнього подиху. «Для нас паліативна та хоспісна допомога не є, перш за все, зведенням будинків: хоспіс – це як філософія, особливий підхід до забезпечення комплексних потреб людини», – наполягає Дзвенислава Чайківська.
У Донецьку вже налагоджена співпраця з Німецькими партнерами як у сфері надання допомоги вдома (БФ «Карітас Донецьк»), так і партнерство між АВК (Берлін) і Донецьким обласним Центром профілактики та боротьби зі СНІДом, 2-ю міською психіатричною лікарнею.
«Ми навчали наших фахівців на базі клініки в Берліні (5 лікарів та 1 медсестру). Крім цього, неодноразово до нас приїжджали фахівці і проводили семінари для медсестер. Одночасно, німецькі фахівці допомагали Центру боротьби зі СНІДом придбати провідне діагностичне обладнання», – розповів Микола Гражданов та зазначив, що серед осіб, які перебувають на диспансерному обліку, біля 5-6% потребують паліативної допомоги (це той відсоток хворих, які помирають).
«Та ці 5-6 %, про які говорить Микола Гражданов, це хворі, які потребують саме хоспісну допомогу, вони знаходяться в термінальній стадії, тобто – на межі життя та смерті. А паліативна опіка має починатися з моменту встановлення діагнозу невиліковної хвороби», – роз’яснила Дзвенислава Чайківська. Паліативна допомога, за словами експерта, не додає років, а покращує якість життя хворого. Це супровід всієї родини, налагодження сімейних стосунків тощо. «В Україні створена Ліга сприяння розвитку паліативної допомоги і власне величезний сегмент, яким ми займаємось – це лобіювання інтересів хворих аби можна було призначати таблетовані знеболюючі, аби кожен пацієнт мав доступ до знеболення», – додала Чайківська.
Учасники конференції «За союз, проти роз’єднання» дійшли висновків, що головна складова паліативної опіки – це психологічний супровід хворих та їхніх родин, а цьому не можна навчити за місяць. Донецький регіон, як один з пілотних у реформуванні системи охорони здоров’я, має шанс зараз визначитися раніше інших у сфері надання паліативної допомоги. «Головне робити всі кроки поступово, продумано і не забувати, що все це робиться заради ЛЮДИНИ, а не заради зміни системи», – підсумувала Дзвенислава Чайківська.
