Майбутнє є у кожного

31.08.2013 | Кількість переглядів: 573

Чотирирічна Лілія народилась у 2007 році від ВІЛ-позитивної матері. Її мама Олена – активна споживачка наркотиків — вийшла з тюрми вже з дитиною під серцем, але так ніколи і не знала, хто батько маляти. Свою вагітність від оточуючих вона приховувала, неодноразово робила спроби самостійно викликати штучні пологи. Але, вочевидь, Лілєчка все одно мусила народитись.

 Її мати прийшла до жіночої консультації Добропільської лікарні на терміні вагітності у 32 тижні, розпочала прийом антиретровірусних препаратів для профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини. В цей час зустріла Олександра, який став її другим чоловіком, а Лілі — справжнім батьком. Дитинка народилась з низькою вагою та затримкою фізичного та нервово-психічного розвитку. Після народження Олена з’явилася у дитячій поліклініці тільки один раз, щоб зробити ПЛР («полімеразна ланцюгова реакція», метод лабораторної діагностики, спрямований на виявлення збудників інфекційних захворювань – ред.). Потім у жінки виникла злоякісна пухлина статевих органів, і вона зовсім занедбала доньку. Знадобилось чотири роки постійної невтомної роботи з батьками дитини з боку мультидисциплінарної команди у складі педіатра, соціального працівника та психолога, щоб вони дали згоду на обстеження дитини (Ліля майже 3 роки жила без діагнозу та знаходилась «в стадії спостереження»). Олександр особисто привів її до поліклініки на аналіз крові. На жаль, дівчинка виявилась ВІЛ-позитивною. Лілі одразу ж розпочали антиретровірусне лікування. Прихильність до прийому препаратів у дівчини дуже висока, тому що батьку роз’яснили, які шанси у його прийомної доньки на життя (він жалкує, що дізнався про це занадто пізно). Олександр особисто водить дитину на огляд, обстеження та за черговою порцією АРВ-препаратів.

Дивлячись на лялькове обличчя цієї дівчинки (величезні чисті блакитні очі, довге світле кучеряве волосся), навіть не здогадуєшся, що довелось їй пережити. Характер у Лілі такий же лагідний, як її зовнішність, коли батько (він теж інфікований) приходить на обстеження та у нього беруть кров, Ліля шепоче йому: «Таточку, потерпи, це зовсім не боляче» та гладить його руку. От яка турботлива дитина!

В листопаді 2012 р. мати Лілі померла від несвоєчасно виявленої важкої форми туберкульозу. Психолог надала підтримку дівчинці та батьку, дитині купили медикаменти, видали контейнер для АРВ-препаратів.  Лілю як контактну направили на лікування до протитуберкульозного санаторію м. Донецька, де вона знаходилась протягом місяця. Але батько постійно намагався забрати дівчинку, бо вважав лікування непотрібним. Йому постійно роз’яснювали, що таке туберкульоз, як він передається, чому необхідно проходити профілактичне лікування. На день Святого Миколая, щоб дівчинка не почувалась самотньою, працівники громадської організації за власні кошти купили найбільшу ляльку, відвідали Лілію у санаторії та вручили дарунок від Миколи…

Ця історія – частина життя представників БФ «Центр соціального розвитку «Міст». Благодійний фонд допомагає людям з найстрашнішими діагнозами (ВІЛ, туберкульоз, онкологія) жити і вірити в те, що майбутнє є в кожного. Коли хворий впав у відчай, розуміючи, що на боротьту із недугою немає ні коштів, ні сил, ні підтримки рідних, врятувати від безнадійності приходять громадські активісти.

БФ «Міст» працює з 2009 р., спочатку основним напрямком діяльності був ВІЛ-сервіс, адже засновники Фонду до цього моменту працювали в секторі профілактики ВІЛ-інфекції та надання різноманітних послуг людям, які живуть з ВІЛ, ще з 2001 року. «За багатолітню практику активісти «Мосту» зрозуміли, що головне – це віра людини у подолання її життєвих проблем, адже тільки вона сама краще знає про причини їх виникнення, а наше завдання – допомогти знайти вихід із складної ситуації», — говорить директор Фонду Ольга Косінова.

Ще дуже важливим в діяльності організації є підтримка людей, які опинились в складних життєвих умовах, або сприяння у соціальній адаптації: якщо у людини є житло, робота, сім’я, а значить — сенс життя, вона може відмовитись від ризикованої поведінки та стати повноцінним членом суспільства, який відповідає за власне здоров’я та здоров’я оточуючих.

Одним з перших проектів Фонду було створення Центру денного перебування дитини «Струмочок» у Добропіллі (за підтримки ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ»). Це невеличке містечко протягом останніх п’яти років стабільно посідає перше місце в Донецькій області за рівнем ураженості на ВІЛ-інфекцією та кількості дітей, народжених від ВІЛ-позитивних матерів. Перебування у такому центрі необхідно ВІЛ-позитивним дітям для повноцінного розвитку, там дітлахи спілкуються з однолітками, а батьків навчають навичкам розкриття ВІЛ-статусу дитині. Одна із соціальних працівників «Мосту» Лідія Соханенкова зізнається: «Ліля –  це наша найбільша перемога, досягнення, яким ми пишаємося. Якщо б не було проекту «Дитячий центр «Струмочок», можливо на світі вже не було б цього янголятка».

До серпня  2012 року організація надавала послуги медико-соціального та психологічного супроводу ВІЛ-позитивних дорослих у Донецьку та дітей, уражених епідемією ВІЛ/СНІДу, в Добропіллі, забезпечувала контрольоване лікування та діагностику туберкульозу у ВІЛ-інфікованих пацієнтів. Особливу увагу фахівці приділяють роботі з ВІЛ-позитивними жінками: це й допомога у розкритті статусу партнеру, підготовка до розкриття статусу дитині, жіночі групи самодопомоги, регулярне обстеження та спостереження, соціальний супровід, відстоювання права на якісну медичну допомогу, конфіденційність діагнозу, освіту дитини, психологічна підтримка ВІЛ-позитивних сімей, попередження «ефекту вигорання» від тривалого вживання антиретровірусних препаратів, навчальні заняття для матерів.

 «Туберкульоз і зараз є основною причиною смертності серед людей, які живуть з ВІЛ, через несвоєчасне виявлення та відриви від лікування, що відбуваються внаслідок браку інформації щодо особливостей перебігу ВІЛ-інфекції, поєднаної з туберкульозом, а також соціальних проблем, низької прихильності до лікування, хімічних залежностей тощо», — пояснює О.Косінова. З кінця минулого року Фонд розширив свою діяльність на міста Сніжне, Торез, Ясинувату та Ясинуватський район, в яких до цього періоду не працювала жодна громадська організація.

У 2012 році «Міст» включився в адвокаційний напрямок Програми подолання епідемії туберкульозу за підтримки Глобального Фонду для боротьби із СНІДом, туберкульозом та малярією і БФ Рината Ахметова «Розвиток України». Було проведено профілактичні акції для населення, розміщена соціальна реклама у громадському транспорті, відбулася серія навчальних заходів з питань мобілізації громади для подолання епідемії туберкульозу за участю медичних працівників, членів районних координаційних рад з питань протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу. Завдяки проведеним заходам підвищилась спроможність органів місцевої влади, сільських громад Володарського, Ясинуватського та Першотравневого районів Донецькій області щодо ефективної міжвідомчої співпраці та використання місцевих ресурсів у вирішенні питань, пов’язаних з туберкульозом. Крім того, спеціалісти даних районів отримали технічну допомогу в підготовці та затвердженні районних програм з подолання епідемії туберкульозу на 2013-2016 рр. з адекватним фінансуванням (у документах враховано процес реформування охорони здоров’я та особливості надання медичної допомоги).

«Завдяки співпраці з управлінням у справах сім’ї та молоді Донецької облдержадміністрації (участі у конкурсах міні-грантів в межах реалізації Державної програми «Молодь. Сім’я. Діти») в організації з’явились нові напрямки – оздоровлення ВІЛ-позитивних дітей та дітей, народжених від ВІЛ-позитивних матерів, — продовжує директор Фонду. – Ми проводили ANTIAIDS PARTY у нічних клубах Добропілля, Ясинуватої, Сніжного з нагоди Всесвітнього дня солідарності з людьми, які живуть з ВІЛ. Акції, спрямовані на формування здорового способу життя у молоді, включали анкетування з питань ВІЛ/СНІД, розповсюдження презервативів, інформаційних матеріалів, тематичні конкурси. А цього літа ми організовували тури вихідного дня у Святогорську для ВІЛ-позитивних дітей».

Останнім часом представники Фонду розширили спектр роботи. З 2011 р. співробітники «Мосту» зрозуміли, що фандрайзинг та залучення ресурсів на місцевому рівні, повинні стати основою діяльності у подальшому. Це дозволяє не залежати від грантів міжнародних донорів, і реалізовувати проекти, на які важко залучити донорські кошти. Так в організації з’явився напрямок з надання адресної допомоги ВІЛ-позитивним людям, хворим на туберкульоз, онкологічні захворювання, у результаті близько 20 осіб на рік мають змогу отримати ліки або медичні послуги. До того ж громадські активісти започаткували щорічну акцію зі збору подарунків для ВІЛ-позитивних дітей та дітей, народжених від ВІЛ-позитивних матерів, з нагоди дня Святого Миколая «Крапля щастя». З квітня 2013 року «Міст» долучився до регіональної ініціативи Укргазбанку та Фундації імені князів благодійників Острозьких «Врятуймо добру людину!», в межах якої надається адресна допомога хворим на онкопатологію дітям та дорослим з малозабезпечених сімей Донецької області.

«Якщо говорити про ефект від нашої діяльності, то варто відзначити, що за три роки нам вдалося налагодити довготривалі партнерські стосунки з органами місцевої влади міст та районів, де працює наша організація, — розповідає О.Косінова. — Місцева влада виділила приміщення для роботи центрів денного перебування дітей, сприяє у встановленні благодійних скриньок у громадських містах для збору коштів для ВІЛ-позитивних дітей та дітей, які опинились в складних життєвих умовах». Представники організації входять до складу міських та районних координаційних рад з протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу, що дозволяє оперативно вирішувати проблеми, які виникають під час надання послуг ВІЛ-позитивним людям, інформувати громадськість, регіональні ЗМІ та партнерів про нашу діяльність.

«Ми залучили безкоштовних товарів та послуг на суму близько 65 тисяч гривень, розбудували сталі відносини з фізичними та юридичними особами, які регулярно жертвують для клієнтів організації. І продовжуємо розширювати базу донорів та благодійників», — коментує директор Фонду. Але найбільш вагомим досягненням, за словами О.Косінової, є можливість зберегти життя та здоров’я клієнтів, задля яких ми працюємо: «Завдяки нашій роботі одні клієнти своєчасно отримали антиретровірусне лікування, іншим вчасно встановили та вилікували туберкульоз. Декому ми допомогли вирішити проблеми з житлом, працевлаштуванням, боргами, оформленням інвалідності, спадщини, документів, без яких ані діагностика, ані лікування були б неможливими».

Читати також:

Олексій Загребельний: «Ми не допомагаємо переселенцям. Ми допомагаємо тим, у кого є проблеми»

Вам потрібна специфічна допомога? Записуйте: місто Суми, громадська організація «Клуб «Шанс». «Нам неважливо, звідки й хто ця людина…» –… Ситуації? О, ситуації у нас різні були! Наприклад, у міліцію кілька разів забирали, – посміхається Валя. – Ми тоді працювали за проектом фонду «Відродження» для підтримки пацієнтів, вимушено переміщених із зони АТО. А там передбачалися й …

Ірина Низовцева: «Розвиток. Ініціатива. Партнерство. — Це наша формула позитивних змін у суспільстві»

Вже понад 10 років у Донецьку діє молодіжна громадська організація «Розвиток. Ініціатива. Партнерство» (РІП), яка працює з проблемами різних категорій молодих людей: від допомоги у визначенні професії до соціального супроводу хімічно-залежних, хворих на ВІЛ/туберкульоз. Про те, який досвід накопичила НДО на сьогодні, прес-клуб розпитав директора організації Ірину Низовцеву. Ірино, хоча РІП працює у Донецьку вже …

Дарувати надію і життя

Профілактика та лікування ВІЛ/СНІДу, мабуть, один з найвідоміших широкому загалу напрямків громадської діяльності: масова соціальна зовнішня та телереклама, регулярні бесіди з молоддю у навчальних закладах і навіть масштабні тури, за участю відомих виконавців, задля привернення уваги до проблеми. Але, на жаль, поки що поширення хвороби не зупиняється. За останніми  даними Маріупольського СНІД-центру, кількість нових зареєстрованих …

Права хворих на туберкульоз захищатимуть соцпрацівники, юристи, міліціонери та громадські активісти. За алгоритмом

Донецька громадська організація «Розвиток. Ініціатива. Партнерство» у рамках проекту «Моніторинг дотримання прав пацієнтів у протитуберкульозній службі» спільно з представниками експертних груп рад з протидії туберкульозу та ВІЛ-інфекції/СНІДу