Многие семьи сталкиваются с проблемой ухода за неизлечимо больным родственником (онкологические заболевания, СПИД, туберкулез, тяжелые формы инсульта, сахарный диабет, последствия травм и др.). Такие люди могут несколько лет или месяцев жить, мучаясь от нестерпимой боли, которая сопровождает заболевание.
По подсчетам экспертов Ассоциации паллиативной и хосписной помощи, опирающиеся на данные Государственного комитета статистики Украины, на протяжении последних пяти лет количество умерших в Украине составляет около 800 тысяч человек в год. Принимая во внимание рекомендации Всемирной организации здравоохранения, в разной степени интенсивности поддерживающей помощи в Украине ежегодно нуждаются не менее 500 000 человек в конце жизни, а также почти 2 млн. членов их семей.
Об этой новой сфере медицинского обслуживания – паллиативной помощи – в Украине активно заговорили лишь в последние полтора-два года. С 1 января 2012 года вступил в силу Закон Украины «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по усовершенствованию оказания медицинской помощи», в котором уже есть раздел о развитии паллиативной помощи неизлечимо больным. Речь идет об ограниченном прогнозе срока жизни, как правило, 6-12 месяцев. Такой уход за пациентом необходим, когда возможности радикального лечения ограничены или исчерпаны. Облегчить страдания больного, сделать так, чтобы он наиболее качественно прожил свои последние дни, а также помочь семье справиться с неизбежной утратой родственника — основные постулаты паллиативной помощи.
В Украине работают 10 хосписов и более 20 паллиативных отделений на базе разных медицинских учреждений. По данным информационно-аналитического центра медицинской статистики на Донетчине в данный момент функционируют 115 паллиативных коек, в т.ч.:
– в г. Донецке – 30 (на базе городской больницы № 21);
– в г. Горловка – 30 (на базе городской больницы № 3);
– в г. Дружковка – 10 (на базе городской больницы № 2);
– в Старобешевском районе – 20 (на базе городской больницы г. Комсомольское).
Кроме того, есть отделение интенсивного сестринского ухода на 10 коек (онкологических) в Донецком областном протитвоопухолевом центре, а на базе психо-инфекционного отделения для ВИЧ-инфицированных в Донецкой психоневрологической больнице № 2 выделено 15 паллиативных мест для пациентов с ВИЧ-инфекцией.
Направляют в стационары для паллиативной помощи пациентов в случаях, когда в домашних условиях невозможно избавить от боли и других симптомов, а также если есть социальные проблемы (некому ухаживать за больным, нет необходимых жилищных, социально-бытовых условий и т.п.). В области функционирует только 90 паллиативных коек, 40 из них – в Донецке, а мультидисциплинарных выездных бригад «Хоспис дома», обслуживающих паллиативных больных на дому, вообще нет. По данным ВОЗ, Донецкой области нужно приблизительно 350 паллиативных коек, а 8 тыс.пациентов нуждаются в помощи на дому.
Результаты опроса жителей Донецка, который провели волонтеры БФ «Мост» во время акции, посвященной Всемирному дню паллиативной помощи (отмечается во 2-ю субботу октября), свидетельствуют о том, что более чем половине респондентов (53 %) приходилось ухаживать за тяжело больным родственником. При этом только пятая часть опрошенных ответили, что знают, что такое «паллиативная помощь».
Этот вид медицинского сервиса предполагает комплексный подход: во-первых, облегчение боли, которая является наиболее часто встречаемым спутником неизлечимо больного, уход за ним (обработка пролежней, ран, купание и т.п.), а, во-вторых, подразумевает помощь пациенту и его семье со стороны психолога, социального работника, представителей религиозных организаций.
Когда вылечить уже невозможно…
Поскольку в Украине до сих пор не утверждена стратегия по оказанию паллиативной помощи, существуют проблемы и с обезболиванием, и с социально-психологическим сопровождением.
Менеджер программы «Общественное здоровье» Международного Фонда «Відродження» Ксения Шаповал рассказывает, что многие годы в Украине остро стоит вопрос удовлетворения потребности в адекватном обезболивании. «Из общего количества таких пациентов только 15-20 % имеют более или менее удовлетворительное обезболивание, – подчеркнула она. – И мы в первую очередь говорим о доступе пациентов к эффективному обезболиванию, о праве человека на жизнь без боли, где бы он не находился: в стационаре, дома, в городе или селе».
Как объясняет заведующая семейной амбулаторией №3 Центра первичной медико-санитарной помощи (ПМСП) № 5 г. Макеевки Татьяна Трускало, «пациенту, который попадает на амбулаторное обслуживание, мы назначаем обезболивающие препараты в той дозировке, которую изначально рекомендует онколог и окончательно определяет комиссия лечебного учреждения по назначению наркотиков на период до 10 дней». Также, по словам Татьяны Юрьевны, участковый либо семейный врач, который осматривает больного раз в три дня, следит за его состоянием и, если нужно увеличить дозу обезболивающего препарата, оформляет обоснование в амбулаторной карте на повторное комиссионное решение.
Председатель Правления благотворительной организации «Ангел милосердия» Наталья Трифонова, которая с 2008 г. активно занимается уходом и поддержкой паллиативных больных, отмечает: «Процедура принятия решения комиссией о назначении наркотических анальгетиков длится иногда 2-3 дня, а кто думает о том, как пациент мучается все это время? И второй момент: морфин, введенный внутримышечно, действует четыре часа. То, что пациенту сделают укол в 8 утра, а потом только в 5 вечера – по большому счету ничего не решает, даже если введут двойную дозу. Все равно такой интервал времени никто не выдерживает…». Чуть лучше, по словам Натальи, обстоит дело с обезболиванием в стационаре: там могут вводить препарат каждые четыре часа, но и это бывает не всегда.
БО «Ангел милосердия», помимо ухода за больными, проводит еще и активную просветительскую деятельность. «На семинарах для врачей мы рассказываем о трехступенчатой методике купирования боли, определенной ВОЗ, – на каждой степени свои потребности – в зависимости от интенсивности боли, то есть не только с помощью наркотических анальгетиков – комментирует Н.Трифонова. – Сочетание ненаркотических и наркотических обезболивающих препаратов в основном используют онкологи. К сожалению, семейные врачи или участковые терапевты не всегда используют такую схему обезболивания в своей практике». Руководитель «Ангела милосердия» отмечает, что выпуск таблетированного морфина в Украине (с мая 2013 г.) и вступление в действие приказа Министерства здравоохранения о его назначении – это, безусловно, позитивный шаг в улучшении качества жизни тяжелобольных пациентов. Теперь важно, чтобы врачи правильно использовали и назначали такие средства: дозы должны быть достаточными, чтобы человек жил без боли. Ограничений в дозировке для данной группы препаратов нет.
Такого мнения и главный внештатный гериатр департамента здравоохранения Донецкой облгосадминистрации Татьяна Головня: «На потребление таблеток пока перевели лишь единичных пациентов в Макеевке и центре первичной медико-санитарной помощи №8 г. Донецка. Назначение таблетированного препарата зависит от смелости и сострадания врачей, большинство которых не хотят иметь проблемы с органами прокуратуры или внутренних дел (ОБНОН), поскольку до сих пор в нашей стране сохраняется крайне жесткое законодательство по обороту наркотиков». Как объясняет областной специалист, ампулы с наркотическими веществами закупает непосредственно больница. Закупка таблетированного морфина на 2013 г. не была запланирована в лечебных учреждениях и не вносилась в локальные формуляры на текущий год.
Менеджер программы «Общественное здоровье» Международного Фонда «Відродження» Ксения Шаповал поясняет, что приоритетным направлением новой стратегии политики Украины в сфере оборота наркотических средств является доступ пациентов к препаратам против боли. Это позволяет врачам выписывать рецепты на таблетированный морфин аналогично рецептам на трамадол в таблетках на специальных рецептурных бланках. Согласно действующему законодательству Украины, в разработке которого участвовали и органы прокуратуры, и управление по борьбе с незаконным оборотом наркотиков (приказ Министерства здравоохранения Украины № 360), врач может выписать запас опиоидных анальгетиков на бланке с пометкой «паллиативный пациент» сроком на 10-15 дней. Медицинское учреждение может закупать и таблетированные, и инъекционные формы морфина, не дожидаясь начала следующего года, когда утверждается бюджет больницы. В этом проявляются дефекты закупок и планирования в отдельных лечебных учреждениях.
Пациент или его родственник может уже самостоятельно покупать таблетки морфина или бупрена в аптеке, имеющей лицензию на продажу наркотических лекарственных средств. Из 15,5 тыс. аптек в Украине, такие лицензии имеет всего 500, что составляет дополнительные сложности для получения наркотических анальгетиков. «К сожалению, пока расходы на этот вид лекарства ложатся на самого пациента, поскольку решение было принято в середине года, и соответственно бюджетом эти расходы не предусмотрены. 10 таблеток бупрена украинского производства стоит примерно 28 грн., морфина – 30 грн., — поясняет Т.Трускало. – Этого хватает в среднем на 3-5 дней. Если боли сильные, то используют и таблетки, и инъекции».
По словам председателя Правления БО «Ангел милосердия» Н.Трифоновой, в мировой практике активно используются также наркотические препараты в виде пластырей и сиропов. «В какой-то период и у нас появились пластыри, – вспоминает Наталья. – Действуют от 48 до 62 часов. Но, во-первых, они довольно дорогие, а, во-вторых, большинство врачей не имело опыта их назначения особенно в сочетании с другими обезболивающими препаратами, поэтому, в настоящее время, они практически исчезли из наших аптек».
Лечением хронического болевого синдрома (длительностью более 3 месяцев) в большинстве случаев занимаются районные онкологи и семейные врачи, которые не имеют специальной подготовки, а также соответствующей аппаратуры, поэтому лечение боли часто бывает неэффективным и сопровождается осложнениями.
Традиционное назначение наркотических анальгетиков часто сопровождается побочными реакциями и осложнениями со стороны центральной нервной системы или желудочно-кишечного тракта. На базе Донецкого национального медицинского университета им. М. Горького разработан и успешно используется способ обезболивания, заслуживающий особого внимания. Он научно обоснован, запатентован и утвержден Минздравом Украины. Открыты курсы по обучению специалистов данного профиля. Это метод эпидурального химического нейролизиса, основанный на установке в эпидуральное пространство тончайшего катетера, с последующим введением анестетиков и перекиси водорода. Параллельно проводится холодовое орошение спинного мозга физиологическим раствором. «Механизм обезболивания заключается в уменьшении проведения болевых импульсов по чувствительным нервным волокнам, изменяющимся из-за роста опухолевых клеток. Постановка такого катетера (длительность его нахождения от 3 месяцев до 3,5 лет) рассчитана на то, что человек может жить, адекватно обезболивая себя сам или при помощи родственников, годами», – говорит автор разработки, заведующий отделением интенсивной терапии и гипербарической оксигенации Донецкого областного противоопухолевого центра, врач-анестезиолог Виктор Исаев. Он подчеркивает, что «преимущество этого метода в том, что без боли, на которой сосредоточивался больной долгое время, он начинает хорошо питаться, двигаться, общаться, одним словом, жить!» Освобождаясь от физических мук, пациент может спокойно и осознанно принимать помощь психолога или духовника.
Но есть и сложность использования эпидуральной анальгезии: не каждый врач решится поставить катетер – для этого нужна снайперская точность. В. Исаев оказывает помощь на базе Донецкого областного противоопухолевого центра или стационаров Украины, при необходимости выезжает к пациенту на дом.
Украинским неизлечимо больным детям крайне необходимы «свои» хосписы
Что же касается оказания паллиативной помощи детям, то здесь ситуация совсем плачевная: первый в Украине детский хоспис появился в Ивано-Франковской области только в 2013 году. По словам специалистов, дети, состояние здоровья которых расценивается как тяжелое, находятся в реанимационных отделениях или отдельных палатах стационаров детских больниц, остальные годами страдают дома, где за ними ухаживают родители.
Особенно незавидна участь детей, которые находятся в домах малютки и детских домах с врожденными дефектами и патологиями. О них, к сожалению, некому позаботиться и некому помочь…
Онкологическая (лечебно-диагностическая) помощь детям нашего региона оказывается в отделениях онкогематологии Института неотложной и восстановительной хирургии (ИНВХ), хирургическом отделении Донецкой областной детской больницы, нейрохирургическом стационаре ДОКТМО, однако паллиативный уход там не обеспечивают. «Поместить неизлечимо больного ребенка в отделение паллиативного ухода, где лежат взрослые, нельзя, – комментирует проблему детский областной онколог Игорь Иноземцев. – Дело в том, что структура детской и взрослой смертности абсолютно разная, и принципы оказания паллиативной помощи взрослым неприменимы к маленьким пациентам». Если ребенок с тяжелой патологией доживает до раннего взрослого возраста, ему потребуется оказание паллиативной помощи в течение многих лет (например, при агрессивном фиброматозе и др.). Детям необходимы услуги многопрофильных служб на протяжении длительного периода. Им надо дать образование на дому, оказать моральную поддержку членам семьи. «Дети получают более агрессивное лечение по сравнению со взрослыми больными – это может потребовать специфического подхода к купированию боли и других симптомов, а также консультирования на дому врачей нескольких специальностей», – говорит Игорь Николаевич. Кроме того, он подчеркивает, что «персонал испытывает высокое психологическое напряжение и эмоционально «выгорает» из-за преждевременной смерти детей, за которыми ухаживали, поэтому нужны медработники специального профиля подготовки для ухода за данной группой больных.
Одной из ключевых проблем формирования в Украине полноценной паллиативной помощи является низкая социальная ответственность граждан, в частности, в вопросах добровольной и регулярной помощи тяжело больным. Например, в Великобритании (первый хоспис открылся в этой стране в 1967 г.) на одно такое учреждение приходится в среднем до двух сотен волонтеров, у нас же – единицы. Безусловно, это тяжелый труд, в первую очередь, в психологическом плане: не каждый человек сможет непринужденно общаться с ребенком, который обречен. Медработники рассказывают, что периодически в паллиативных отделениях появляются общественные активисты, но, увы, быстро исчезают, не выдерживая моральной нагрузки. Вот что рассказывает о своем опыте работы в детском онкогематологическом отделении ИНВХ одна из участниц волонтерского проекта Донецкого педагогического колледжа Мария Борис: «Я и еще пять моих однокурсниц впервые пришли заниматься с маленькими пациентами в возрасте 5-15 лет. Проводили игровые упражнения на развитие логики, памяти, внимания, мелкой моторики рук. При первом посещении мы боялись расплакаться, поэтому очень хорошо, что начали с кукольного театра: за ширмой наших эмоций не видно». Бывая в стационаре регулярно, волонтеры адаптировались, подружились с детьми, их бабушками и мамами, постепенно стерлись психологические барьеры. «Сотрудники БО «Ангел милосердия» консультировали нас, как нужно правильно строить коммуникацию с детьми и их родственниками: первое правило – относиться к ним, не как к больным, а как к обычным ребятам. Акцента на болезни не делали, старались развлечь или научить чему-то интересному здесь и сейчас. Приятно было видеть улыбки родителей, когда их малыши оставались довольными после спектакля или игр».
Хоспис: качественная жизнь до конца
У большинства украинцев хоспис ассоциируется со словом «смерть». Дом, куда «сдают» стариков или неизлечимо больных, которые никому не нужны… Но так ли это на самом деле?
Мировая практика свидетельствует о том, что комплексно и профессионально помочь паллиативным больным и членам их семей могут специальные медицинские учреждения – хосписы. Здесь создают необходимые условия для самого тяжелого пациента, а также помогают его родственникам. Как объясняет внештатный специалист по паллиативной помощи департамента здравоохранения облгосадминистарции Александр Зубов: «Паллиативный уход утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный естественный процесс, он не ускоряет и не отдаляет смерть, а позволяет больному человеку достойно завершить свой путь. Хоспис – это не больница в привычном нашем понимании, здесь не лечат основное заболевание, а помогают справиться с болью и другими симптомами. И главное отличие такого заведения от обычных клиник в том, что в хосписе предоставляют социально-психологическую и духовную помощь. По стандартам здесь должна работать мультидисциплинарная команда, в составе которой паллиативные врачи, медсестры, социальные работники, психологи, священники. Хосписы существуют, чтобы уменьшить физическую боль и эмоциональное страдание пациентов во время завершающего этапа болезни».
По международным стандартам, на 1 млн. жителей необходимо 100 хосписных коек (4 Хосписа по 25-30 коек), то есть, например, в Донецкой области их должно быть в четыре раза больше, чем на данный момент.
«В Украине на сегодня нет системы в оказании паллиативной помощи как таковой, – комментирует представитель МФ «Відродження» К.Шаповал. – Еще в конце прошлого года Украинская Лига содействия развитию паллиативной и хосписной помощи вместе с экспертами разработали проект стратегии и передали Министерству здравоохранения. Также для успешного развития такого вида помощи нужна национальная программа, утвержденная Кабинетом Министров или Минздравом, которая бы определяла приоритеты деятельности и утверждала государственное финансирование». По словам представителя Фонда, должна быть организована работа по уходу за пациентом дома. «Это направление очень медленно развивается, и поддерживают его в основном за счет донорских средств, например, нашего фонда, – говорит Ксения. – Должны быть приняты нормативно-правовые акты по обеспечению такого сервиса на государственном уровне».
БО «Ангел милосердия» внедряет пилотный проект по организации работы выездной мультидисциплинарной бригады при поддержке Международного фонда «Відродження» на базе Центров первичной медико-санитарной помощи № 7 и № 8 в Куйбышевском районе Донецка. Такие бригады нужны семьям, которые ухаживают за неизлечимо больным родственником. Специалисты приедут домой и не только обезболят, но и научат правильному уходу за больным, помогут решить социальные или юридические проблемы, морально поддержат и умирающего, и членов его семьи. «Хоспис дома» незаменим, когда нужно побыть с пациентом, чтобы его родные могли просто отдохнуть. «В течение 2013 года мы отработаем механизм компонента «хоспис дома», просчитаем затраты на организацию такого сервиса и передадим результаты проекта городскому управлению здравоохранения, — комментирует Н.Трифонова. – Но, как и когда эта модель будет применена в лечебных учреждениях Донецка и Донецкой области, сказать трудно, так как нет необходимой нормативно-правой базы и финансирования».
Руководитель программ здоровья БФ «Каритас Украина», директор Госпиталя им. Митрополита А.Шептицкого во Львове Дзвенислава Чайковская подчеркивает: «В Украине не будет системы предоставления паллиативной помощи, пока нормативно не наладят механизм сотрудничества различных ведомств: Министерства здравоохранения, Министерства социальной политики, Министерства финансов. Ни один существующий ныне хоспис или отделение паллиативного ухода нельзя считать таковыми в классическом понимании, потому что на данный момент в штатное расписание не могут быть одновременно включены врачи, медсестры, психологи, соцработники и духовники». Д.Чайковская убеждена, что без политической воли процесс цивилизованного формирования сети хосписов, работающих по всем мировым стандартам, не начнется.
Как объясняет Т.Головня, в каждой области должен быть хоспис как автономная структура, которая берет на себя организационно-методические функции по развитию паллиативного ухода и курирует всю деятельность по области по данному вопросу. «Также должны открываться хосписные стационарные отделения на базе больниц планового лечения, что, безусловно, дешевле, чем открывать отдельный хоспис», – считает главный гериатр области. И чиновники Министерства здравоохранения обещают развить такую сеть в течение 5-7 лет, соответствующее решение может быть принято уже в 2014 году. Что же касается повсеместного внедрения модели «хоспис дома» (а на ее функционирование нужно в два раза меньше затрат, чем на содержание стационарных хосписов), то, по словам главного специалиста департамента реформ и медицинской помощи Минздрава Ольги Колляковой, сейчас обсуждается проект приказа по утверждению Положения о выездных бригадах «Хоспис дома», и в 2014 году он будет принят.
Как скоро чиновники предусмотрят создание детских хосписов, пока сказать трудно. Игорь Иноземцев высказывает такое мнение: «Решать проблему можно хотя бы путем создания нескольких паллиативных коек на базе какого-нибудь детского учреждения или санатория, которые на данный момент не работают». Эксперты по паллиативной помощи также считают этот вопрос крайне важным: ведь и матерям, которые долгие годы ухаживают за больным ребенком, нужна передышка. Необходимо дать возможность женщинам хотя бы на время поместить больного ребенка в учреждение, где за ним будет достойный уход, а она тем временем может уделить внимание другим детям, оздоровиться сама, решить какие-то дела. В этом вопросе Украину опередила Белоруссия, где уже функционируют детские хосписы, ведущим из которых является ОБО «Белорусский детский хоспис» под руководством А.Горчаковой.
«Первый детский хоспис уже создан в Украине – в Ивано-Франковской области» — прокомментировала К.Шаповал. — Собрали около 2-х млн. грн. на его реконструкцию. Функции этого учреждения разнообразны: это не только помощь родителям, ухаживающим за тяжело больными детками (возможность помещать в хоспис ребенка, где за ним будет организован достойный уход), но и выездная служба для тех, кто болеет дома, и место, где дети будут умирать».
Действовать сегодня и сообща
Чтобы украинские политики и местные чиновники перевели вопрос оказания паллиативной помощи в разряд приоритетных, необходимо достаточное давление со стороны самих граждан. Пациенты, члены их семей, медицинские работники должны четко сформулировать свои потребности и адресовать власти. Одним из вариантов решения проблемы может быть также создание межведомственной рабочей группы по разработке стратегии развития паллиативной помощи в Донецкой области с привлечением общественных организаций, которые имеют опыт работы в данной сфере, представителей пациентов и местной медицинской общественности. Объединение институтов гражданского общества, заинтересованных в развитии паллиативной помощи, в коалицию способно принести свои плоды, ведь совместными усилиями всегда легче преодолевать трудности.
В Донецкой области на данный момент есть все условия для создания эффективной системы паллиативной помощи: потребность со стороны жителей (о чем говорят результаты проведенного опроса); инфраструктура, на базе которой, можно открывать хосписы и паллиативные отделения; возможность базового обучения специалистов на базе тренингового центра паллиативной помощи и в Ивано-Франковском областном центре паллиативной помощи за счет Международного фонда «Відродження», а также на базе кафедры паллиативной медицины Киевской академии последипломного образования им. П.Л. Шупика. Несовершенная законодательная база, отсутствие национальной программы, стандартов, непопулярность этого вопроса среди местных депутатов не должны становиться главными препятствиями в развитии паллиативной помощи, в то время, как тысячи наших сограждан, плативших налоги и заслуживших достойную жизнь без боли, умирают в мучениях.
Актуальным является и информирование граждан о данной проблеме. 100% жителей Донецкой области, которых опросили волонтеры БФ «Мост» во время акции, посвященной Всемирному дню паллиативной помощи, считают, что просветительские мероприятия по вопросам паллиативной помощи необходимо проводить регулярно с использованием всех средств коммуникации, а о необходимости создания хосписа в Донецке указали 50% респондентов.
Крайне важным моментом является развитие волонтерского движения в паллиативной помощи. Все существующие на Донетчине Школы волонтеров готовят активистов для участия в массовых культурных и спортивных мероприятиях, благотворительных и социальных проектах, однако вопрос поддержки неизлечимо больных людей, как правило, не учитывается. У англичан есть такой термин «сочувствующее общество», то есть формирование у граждан осознания того факта, что умирающие люди требуют не столько материальной помощи, сколько понимания и психологической поддержки. Надо просто помочь выполнить их желания, поддержать семью, посидеть с пациентом, почитать, поговорить, пойти что-либо купить и принести и т.п.
Д.Чайковская подчеркивает: «Роль средств массовой информации в данном вопросе – не рассказывать исключительно «ужастики» о мучительном уходе, вызывая слезы, страх или даже отвращение, а учить общество воспринимать смерть, как часть жизни, видеть в умирающем человеке личность с ее потребностями и желаниями».
Где могут помочь неизлечимо больным сегодня?
Вся информация о государственных и негосударственных организациях, оказывающих паллиативную помощь можно найти здесь: Организации, предоставляющие услуги паллиативного ухода на сайт УЗО
