Организация профессиональной помощи неизлечимо больным и членам их семей — один из приоритетов реформы здравоохранения в Украине
Пока мы молоды, здоровы и красивы, кажется, что старость и смерть — абстрактные понятия. Но эта иллюзия быстро развеивается: умирают близкие и знакомые, причем нередко — в долгих мучениях от неизлечимых болезней. При этом страдают не только больные, но и их окружение. Круглосуточная забота о прикованном к постели лишает возможности не только радоваться жизни, но порой даже работать, чтобы содержать себя и подопечного. А если человек одинок? Если нет рядом того, кто разделит беду и взвалит на себя груз проблем? Облегчить страдания умирающих и помочь пережить этот период их близким, призвана относительно новая отрасль современной медицины — паллиативная помощь, основной задачей которой является улучшение качества жизни неизлечимо больного и его окружения. Развитию этого вида медицинской помощи во всем мире уделяют огромное внимание, и не случайно паллиативная помощь стала одной из составляющих реформы здравоохранения.
Печальная статистика
Каждый год в мире умирает 52 млн. человек, из них около пяти миллионов — от рака. В Украине ежедневно от рака умирают 250 человек. От других хронических заболеваний ежегодно умирают порядка 500 тыс. украинцев. 75% паллиативных больных в Украине – это пожилые люди. Каждый пятый из них – одинок. Каждый пятый из этих одиноких больных стариков – лежачий больной.
Решающие полумеры
Непривычные пока нашему слуху словосочетания «паллиативная помощь» и «паллиативная медицина» произошли от латинского pallium, что в прямом смысле означает «покрывало, покров», а в переносном — временное решение, полумера. Изначально этим словом называлось любое средство, дающее временное облегчение больному, устраняя симптомы болезни, но не излечивая ее. В принципе, каждый из нас время от времени оказывает себе подобную помощь, принимая, скажем, обезболивающий препарат во время мигрени или почечной колики, то есть облегчая свое состояние, хотя по сути ничего не меняя.
В современной медицинской терминологии под паллиативной понимают «особый вид помощи пациентам с активными проявлениями прогрессирующих заболеваний в терминальных стадиях развития с неблагоприятным прогнозом для жизни». При этом под «терминальной стадией» подразумевается ограниченный прогноз срока жизни, как правило, 6-12 месяцев. В первую очередь, имеются в виду пациенты, страдающие онкологическими, сердечными и цереброваскулярными болезнями, сахарным диабетом в последней стадии, а также больные СПИДом и туберкулезом.
Подобная помощь имеет значение, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны и не ставит целью продление жизни. Облегчить страдания больного, сделать так, чтобы последние дни прошли для него по возможности без проблем, в покое физическом и духовном, а также помочь справиться с неизбежной утратой близким пациента — основные постулаты современной паллиативной помощи. Попросту говоря, это защита и всесторонняя опека больного и его близких.
Прообразом этой современной отрасли здравоохранения считают богадельни, дома приюта и хосписы, которые возникали в средневековье при костелах и монастырях. Термином «хоспис» (от старофранцузского слова «hospitium», что означает «гостеприимство») еще с VI века обозначали места отдыха пилигримов. В 1879 году основательница ордена сестер милосердия Мэри Эйкенхед открыла в Дублине приют девы Марии, главной заботой которого была забота об умирающих. В Российской империи первые упоминания о богадельнях относятся ко времени правления царя Федора Алексеевича, который в 1682 году издал указ «Об устройстве в Москве двух шпиталень по новым еуропским обычаям, одной в Знаменском монастыре, в Китай-городе, а другой за Никитскими воротами на Гранатном дворе». Первый профильный хоспис для раковых больных был открыт 8 ноября 1903 по инициативе российского онколога, профессора МГУ Л. Л. Левшина.
После второй мировой войны в лондонском приюте Св.Иосифа появился первый штатный доктор — Сесилия Сандерс, которая в 1967 году организовала в пригороде Лондона в приюте Св.Христофера первый в мире хоспис современного типа. Официальное международное признание паллиативная помощь как самостоятельное направление медицинской и социальной деятельности получила только в 1990-м году, когда Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) опубликовала доклад экспертов «Обезболивание при раке и паллиативное движение». К 2002-му году в восьми странах мира были созданы национальные стандарты по оказанию паллиативной помощи.
Проблемы made in Ukraine
В нашем государстве паллиативная и хосписная помощь пока еще находится на стадии развития. С 1 января 2012 года вступил в силу Закон Украины «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении относительно усовершенствования оказания медицинской помощи». Таким образом, в правовое поле лишь недавно введено понятие паллиативной помощи и определены основные принципы ее оказания.
Однако было бы ошибкой считать, что до законодательного урегулирования вопроса в Украине такая помощь не оказывалась. Еще в конце 2008 года первые 32 украинские медика прошли подготовку и переподготовку по оказанию паллиативной помощи по международным стандартам и получили соответствующие сертификаты и удостоверения, приняв участие в Международной программе США-Украина «Качественная паллиативная помощь. Первый курс практической подготовки». Тогда же Координационный совет по паллиативной и хосписной помощи при Минздраве Украины рассмотрел проект Государственной целевой социальной программы развития паллиативной и хосписной помощи в Украине до 2014 года. По данным председателя профильного комитета Верховной Рады по вопросам здравоохранения Татьяны Бахтеевой, сейчас в стране работает 15 паллиативных и хосписных отделений в Киеве, Харькове, Ивано-Франковске, Львове, Луганске, Донецке, Луцке, Николаеве, Херсоне, Севастополе. Директор Института паллиативной и хосписной медицины Юрий Губский в марте 2012 года, выступая в программе «Социальный статус» на телеканале «Tonis», сообщил, что, в Украине действует «всего лишь порядка 20 специализированных хосписов».
Вероятно, расхождения в цифрах связаны с тем, что помимо медицинских учреждений паллиативную и хосписную помощь в Украине, как принято и во всем мире, оказывают общественные и религиозные организации. Но как бы то ни было, дефицит в подобного рода заведениях остро ощутим. По подсчетам ВОЗ, в Украине должно быть не менее 3,7 тысяч паллиативных коек. Учитывая, что оптимально в одном таком учреждении могут принимать 25-30 пациентов, нужно открыть 120-150 стационарных хосписов. Между тем, согласно экспертным данным, менее 10% пациентов украинцев в терминальной стадии заболеваний получают такую помощь.
Однако дефицит специализированных заведений для неизлечимо больных — не единственная проблема внедрения паллиативной помощи в нашей стране. Заставляет страдать умирающих (особенно онкобольных, «привязанных» к обезболивающим опиоиндным препаратам) и… украинское законодательство, которое жестко регламентирует процедуру назначения больным этих лекарств, необоснованно ограничивает дозы и количество обезболивающих средств, а также устанавливает неадекватно высокую ответственность за технические ошибки медиков. Речь идет об ограничении доступа к некоторым лекарствам в связи с тем, что Украина, как и многие страны, борется с нелегальным обращением наркотических и психотропных препаратов. Еще один важный и пока не решенный вопрос паллиативной медицины — кадровый дефицит. Согласно учебной программе, обычный студент отечественного медицинского вуза узнает о специфике паллиативной помощи из одной двухчасовой лекции, тогда как в мировой практике принят 120-150-часовый курс лекций. Но не в последнюю очередь проблему здесь представляет даже не организация обучения (а в Украине соответствующее специальное образование можно получить только на базе института паллиативной помощи и на двухмесячных курсах при кафедре паллиативной и хосписной медицины в Национальной медицинской академии последипломного образования им. П.Л. Шупика), а психологический аспект. Ведь не каждый врач или медсестра могут работать, постоянно сталкиваясь со смертью, страданием пациентов и горем их близких, что требует немалых духовных и физических сил, условий и возможностей их восстановления.
«Обучение обычной медсестры и паллиативной – то есть той, которая облегчает страдания человека со смертельным диагнозом, в корне отличаются, — говорит главный внештатный специалист по этому виду помощи управления охраны здоровья Донецкой ОГА Александр Зубов. — На каждого больного должна быть одна медсестра, поскольку умирающий требует круглосуточной опеки. Но много ли будет желающих обрести такую профессию?». «На такой работе быстрее всего происходит синдром профессионального сгорания. Медсестер нужно не просто обучить, а создавать им базы психологической помощи, разгрузки и отдыха. Если не создать систему обеспечения кадрами – толку не будет», – убежден глава правления всеукраинской общественной организации «Украинская Лига поддержки развития паллиативной и хосписной помощи» Василий Князевич.
Региональный опыт
Важность внедрения в промышленном регионе с высоким уровнем заболеваемости и смертности принципов паллиативной помощи в Донецке осознали давно. Очередной крупный разговор о развитии хосписного движения в области с участием широкой общественности (ученых, представителей власти, организаторов областного здравоохранения, журналистов) состоялся в июне 2011-го, за месяц до принятия Закона Украины «О порядке проведения реформирования системы охраны здоровья в Винницкой, Днепропетровской, Донецкой областях и городе Киеве», согласно которому, напомним, медицинская помощь разделяется на первичную, вторичную, третичную, экстренную и паллиативную. Таким образом, «войдя» в реформу, Донецкая область задалась целью создать систему хосписов – медицинских учреждений, в которых неизлечимые больные получают достойный уход.
Как заметила тогда областной внештатный гериатр, заведующая поликлиникой центральной больницы N 18 Донецка Татьяна Головня: «Хосписное движение мы начинаем не с чистого листа. Один хоспис в 2010-м году открыт в шахтерской Горловке, сестринское отделение на 10 коек работает при Донецком противоопухолевом центре, еще один хоспис на 30 человек действует при больнице №19 в Донецке. Начало положено, но обольщаться им никак нельзя: области необходимо как минимум 14-15 хосписов примерно на 500 коек». Кроме того, в Мариуполе на базе городской больницы №10 с 2011-го года действует хоспис паллиативной терапии общесоматического направления на 15 коек.
К слову, питание, медикаменты и нахождение в подобной больнице бесплатные. Одному больному на питание выделяют 15 грн. в сутки. Вообще же, по информации Татьяны Головни, содержание пациента в хосписе или паллиативном отделении обходится в 160-300 гривен в сутки, «а это может позволить себе далеко не каждый город». Иными словами, содержание (и уж тем более — развитие) сети хосписов требует солидарных усилий власти, бизнеса, общественности. «Так делается во всем мире. В чем-то помогает государство, в чем-то — частные структуры, попечительские союзы, религиозные организации, наконец, родственники. Изобретать велосипед нам не нужно», — убеждена эксперт.
А вот на что сетуют специалисты, так это на слабую осведомленность общества о проблемах и вообще существовании паллиативной медицины, низкую социальную активность и нехватку помощи волонтеров общественных организаций, которые активно работают в хосписах во всем мире. Например, в прошлом году общественная организация «Ангелы милосердия» организовала и провела в Киевском районе Донецка два благотворительных концерта, чтобы вырученные деньги направить на нужды одного из донецких хосписов. Получить удалось всего около 5 тыс. гривен. Как говорится, капля в море… Впрочем, есть надежда, что и здесь ситуация сдвинется с мертвой точки. В январе 2012 года в Донецке прошел тренинг «Развитие паллиативной помощи в Украине: стратегическое планирование, PR, маркетинг, фандрейзинг». В нем приняли участие 14 представителей общественных организаций и благотворительных фондов, которые оказывают помощь хосписам и паллиативным отделениям лечебных учреждений в 12 городах Украины.
Считается, что в хосписе должна работать не просто медицинская, а мультидисциплинарная команда. В нее должны входить и врач (терапевт или онколог), и медицинские сестры, и социальный работник, и представители религиозных структур, и так называемый консультант по духовной боли, психолог. И тогда каждый из пациентов, дни которого сочтены, сможет прожить их так, чтобы не было мучительно больно. Ни физически, ни морально.
Мнения экспертов
Елена Петряева, заместитель председателя — начальник главного управления здравоохранения Донецкой облгосадминистрации:
— Понятия «хоспис» и «паллиативная помощь» пока еще не очень распространены в нашей стране. О них не принято говорить. Поэтому начинать нужно с изменения сознания каждого человека и отношения общества в целом к этой проблеме. Это высшее проявление гуманности, забота о человеке, не только когда он благополучен и успешен, но и когда дни его сочтены. Создание областного отделения Украинской лиги содействия развитию паллиативной и хосписной помощи может решить ряд вопросов. Учитывая, что Донецкая область — пилотная по реформированию здравоохранения, мы будем совместно с общественными организациями отрабатывать различные модели организации паллиативной помощи в регионе. Денег, конечно, всегда не хватает, и развитие хосписной и паллиативной помощи возможно только при солидарном участии и власти, и общественности, и неправительственных организаций, организаций-доноров, то есть это совокупный продукт, который мы пытаемся реализовать в области.
Татьяна Головня, главный внештатный гериатр управления здравоохранения облгосадминистрации:
— Мой харьковский коллега, главный врач хосписа и одновременно священник прихода в этом хосписе, сказал: «Покажите, как умирают ваши граждане, и я скажу, какие ценности вы исповедуете». Трудно поспорить с этим утверждением… Смерть, к несчастью, неизбежный финал любой жизни, а в Украине сейчас каждый четвертый житель — это пожилой человек (людей старше 75 лет около трех миллионов), в Донецкой области показатель еще выше – 27%, а в некоторых районах региона, например, в Красном Лимане – более 40% тех, «кому за». Но проблему обеспечения достойной жизни в ее конце решить лишь силами медицины невозможно! Здесь необходима комплексная партнерская работа государства, бизнеса, общественных, религиозных организаций. Не случайно лучший хоспис в Украине — Львовский госпиталь имени митрополита Андрея Шептицкого. Он является медицинским учреждением Украинской греко-католической церкви и оказывает медицинскую, социальную и духовную помощь нуждающимся независимо от их статуса, вероисповедания и национальной принадлежности. Хоспис полностью финансируется за счет пожертвований и благотворительных взносов, поступающих от местных благотворителей и из-за рубежа. Так принято во всем мире: богатые делятся средствами с бедными и нуждающимися, население отдает на богоугодное дело, кто сколько может. И первейшая задача каждого из нас — повернуться лицом к этой проблеме!
Дзвенислава Чайкивская, эксперт Международного благотворительного фонда «Каритас Украины», директор Госпиталя Шептицкого:
— Для нас паллиативная и хосписная помощь не является, прежде всего, постройкой зданий: хоспис — это как философия, особый подход к обеспечению комплексных потребностей человека. Система оказания паллиативной помощи должна базироваться на основе потребностей пациента, быть доступной повсюду (в городе, селе) и для всех (богатых, бедных, химическизависимых, больных раком, СПИДом и т.д.). Опека должна предоставляться как дома, так и стационарно (в паллиативных отделениях и хосписах). Для Донецка важно, используя иностранный и украинский опыт, адаптировать и сформировать свои подходы. Учитывая данные международных исследований, большинство пациентов хотят умирать дома, в кругу близких и родных людей. Поэтому очень важным является формирование сети центров опеки именно дома. Они являются более эффективными, в том числе и в экономическом плане (на базе Госпиталя Шептицкого действует проект «Домашняя опека», в рамках которого обслуживается более 500 человек.). Важно помнить и о тех пациентах, которые по тем или иным причинам потеряли родной дом, близких людей и, оказавшись в критической ситуации, остаются не только одинокими, но и без помощи. Однако заболевание может развиваться так, что в домашних условиях невозможно будет ухаживать за пациентом. Поэтому следует одновременно развивать и систему стационарных хосписов и паллиативных отделений.
