Профілактика та лікування ВІЛ/СНІДу, мабуть, один з найвідоміших широкому загалу напрямків громадської діяльності: масова соціальна зовнішня та телереклама, регулярні бесіди з молоддю у навчальних закладах і навіть масштабні тури, за участю відомих виконавців, задля привернення уваги до проблеми. Але, на жаль, поки що поширення хвороби не зупиняється. За останніми даними Маріупольського СНІД-центру, кількість нових зареєстрованих випадків інфікування ВІЛ становить 1383, померло ж від СНІДу 394 осіб відповідно. Для порівняння, у 2001 році показники були 619 та 64 відповідно. Інформація невтішна, але громадські активісти наполегливо продовжують боротьбу за життя кожної окремої людини, яка стикнулася з проблемою ВІЛ. Саме такими є члени Маріупольської громадської організації «Істок», яка працює в цьому напрямку з 2009 року. Про роботу організації та її досягнення розповіла керівник НДО Ольга Бєлкова.
Розкажіть, будь ласка, як було створено організацію?
До того, як почати діяльність в третьому секторі, я багато років відпрацювала в міському ВІЛ-центрі. На той час проблемою ВІЛ в нашому місті опікувався тільки цей заклад, ще працювала в цьому напрямі «Молодіжна спілка
Аналіз на ВІЛ
Маріуполю», але це були лише перші маленькі кроки на цьому шляху. Саме тоді, в 2008 році, Глобальний Фонд по боротьбі зі СНІДом, туберкульозом та малярією почав фінансувати в Україні проекти з надання АРТ-терапії, і для цього при центрі створили спілки, для яких виділяли препарати. Але це виявилося доволі складною справою, яку виконувати силами лише ВІЛ-центру було неможливо. Тому завідуючий закладу висловив ідею створення громадської організації, яка б забрала на себе питання отримання АРТ-терапії, супроводу хворих, їх психологічної підтримки – тобто ті послуги, які не міг повністю забезпечити державний заклад. З цього і починається історія «Істока». Назва теж символічна: після підтвердження діагнозу в людини починається зовсім інше непросте життя, й усвідомлюючи це, людина сприймає свій статус надзвичайно важко, а ми намагаємося стати для неї джерелом надії, сподіванням на те, що не зважаючи на хронічну недугу, можна жити повноцінним життям.
Наскільки проблема захворювання на ВІЛ є масштабною саме в Маріуполі?
Згідно з даними по епідеміологічній ситуації щодо поширеності та динаміки захворювань на ВІЛ/СНІД, Маріуполь є одним з найпроблемніших міст регіону. Додатковою небезпекою зростання поширеності епідемії є велика кількість відпочивальників в літній період на узбережжі Азовського моря, наявність студентських таборів, баз відпочинку. Закономірно, що це призводить до збільшення випадкових сексуальних зв’язків, вживання алкоголю і наркотиків, а також до іншої ризикованої поведінки, яка призводить до інфікування ВІЛ та захворюваннями, що передаються статевим шляхом.
У місті є організації, які надають послуги профілактики представникам уразливих до ВІЛ груп населення (тих, хто вживає ін’єкційні наркотики, жінки секс бізнесу тощо), а також студентам, робочій молоді, учням загальноосвітніх шкіл. Послуги включають комплекс заходів щодо профілактики, а також виявлення випадків інфікування серед клієнтів організацій з подальшим супровом до лікувально-профілактичних закладів для повноцінного обстеження та лікування. Це кінцева точка роботи НДО. У разі підтвердження діагнозу людина стає вже клієнтом нашої організації.
Тобто, можна сказати, що в Маріуполі налагоджено певну систему щодо профілактики та лікування ВІЛ/СНІДу?
Саме так! У нас є декілька організацій, які працюють в цьому напрямі: «Маріупольска спілка молоді», клуб «Вибір»,
Дотестове консультування
«Майбутнє»… Ми постійно підтримуємо контакт, щоб в нашій роботі охопити всі етапи: від інформування до лікування і супроводу, а також якомога більшу аудиторію. Наприклад, ми визначили аудиторію для кожної з організацій: наші колеги працюють з дорослими, проводять профілактичні заходи, спонукають до діагностики. Ми працюємо з тими, у кого, на жаль, позитивний ВІЛ-статус підтвердився: супроводжуємо в лікуванні, підтримуємо психологічно. Також «профільним» напрямом нашої організації є робота з дітьми.
Чому саме діти?
Дуже хочеться допомагати саме дітлахам, адже вони заручники ситуації, яка склалася ще до їх народження: народжені ВІЛ-позитивною мамою, чи просто зростають в родині, в якій хтось хворіє на ВІЛ. Дуже важливо допомогти їм зростати здоровими – контролювати догляд за таким малюком. Адже в разі правильного догляду в дитини не підтверджують ВІЛ – статус в більшості випадків. Тим більше потребують підтримки малюки з ВІЛ – їм важко адаптуватися серед своїх одноліток. Ми з вами знаємо, якими жорстокими можуть бути діти: їм не поясниш, чому їх однокласник має приймати купу пігулок на день, чому не може гратися в деякі ігри. Дітям з ВІЛ-статусом, які відвідують садочки і школу, потрібно прищеплювати необхідні знання зі здорового способу життя і дотримання правил техніки безпеки аби уникнути травм і вірусних захворювань, що
У дитячому центрі
знижують імунітет, пояснити необхідність своєчасного прийому препаратів. Нашим першим проектом став «Мама, подаруй мені життя», який у 2009 році підтримала ВБО «Всеукраїнська мережа людей, що живуть з ВІЛ». Метою даного проекту була профілактика передавання ВІЛ від матері до дитини. Ми здійснювали медико-соціальний і психологічний супровід ВІЛ-позитивних вагітних жінок, породіль, а також подальший супровід немовлят від народження до 18 місяців – саме в цьому віці у разі негативного тесту дитині офіційно можна зняти ВІЛ-статус.
Над чим працює організація сьогодні?
Я вже відзначила, що ми «спеціалізуємося» на дітях, отже і наступний наш проект спрямований на допомогу саме їм. Так у 2012 році стартував проект «Здорова дитина – щаслива Батьківщина». Основна мета проекту – надання соціальних, медичних і психологічних послуг ВІЛ-позитивним дітям, а також малятам з невстановленим статусом або яких торкнулася проблема ВІЛ в сім’ї.
Що б ви могли назвати найбільшим успіхом організації?
Безперечно, це створення Центру денного перебування для дітей. Тут дитина отримує консультації соціального педагога, дитячого психолога, педіатра, активно відпочиває, за участю соціальних працівників. Деякі маленькі клієнти не відвідують дошкільні установи або мають обмежені фізичні можливості, тому тільки тут, в центрі, вони мають можливість спілкуватися з друзями, що є важливим чинником для розвитку і навчання. Центр має все необхідне для дітей: ігрові манежі, ліжка, столи і стільчики, іграшки, канцелярські товари. Поки дитина перебуває у нас, батьки можуть зайнятися поточними справами. Разом з організацією дитячого дозвілля, працівники центру проводять заняття з питань виховання і догляду за ВІЛ-позитивними дітьми з батьками. Також наша НДО сприяє сім’ям, яких торкнулась епідемія, отримати продукти харчування, дитячі суміші, а також предмети гігієни для дітей. Крім цього, тут для дітлахів влаштовують свята і різноманітні заходи: перегляд мультфільмів, відвідини парків, звіринця, організації днів народження, новорічних свят.
Що найскладніше у вашій роботі?
Найважче – це переконати людей групи ризику у необхідності діагностики, а потім — сумлінного лікування і постійного
Робота з молоддю
супроводу. Ми використовуємо всі нам доступні інструменти для пошуку ВІЛ-інфікованих, особливо нам допомагає міський СНІД-центр. Насправді, це вдача, що ми так тісно співпрацюємо – адже саме сюди люди приходять для підтвердження діагнозу, але якщо одержують позитивну відповідь, далеко не всі починають лікуватися і змінюють спосіб життя. Саме таких людей, які отримали статус і «зникли», ми шукаємо. В центрі є їх персональні дані, і працівники центру, які у більшості також є і членами нашої організації, розшукують і звертаються особисто до кожного, пропонуючи лікування і допомогу. Так. Це не масові заходи, результат не приголомшуючий, але коли мова йде про життя людини – кожне є надзвичайно важливим.
А щодо масових заходів – влаштовуєте такі?
Обов’язково. Разом з колегами з третього сектору ми постійно влаштовуємо масові заходи з профілактики ВІЛ\СНІДу. Традиційними стали акції напередодні 1 грудня (Всесвітній день боротьби зі СНІДом) та 20 травня (Всесвітній день пам’яті загиблих від СНІДу). Взимку ми обмежуємося інформаційними заходами – працюємо в школах, ВНЗ міста. До речі, саме до цих акцій спільно з міським будинком культури «Молодіжний» було створено спектакль «13 хвилин тиші» на тему епідемії ВІЛ\СНІДу, який ми періодично показуємо вже протягом двох років. Масові заходи у травні ми проводимо в міському парку, зазвичай, окрім консультацій, які ми надаємо, у нас передбачені експрес-тести, які теж можуть провести всі бажаючі, анонімно, тут, прямо у парку.
Які плани організації на найближчий час?
«Зниження нових випадків інфікування на ВІЛ, ЗПСШ і гепатити В, С серед чоловіків, що практикують секс із чоловіками в м. Маріуполі» — так називається проект, який організація пеалізує у 2012-2013рр. Працюємо з геями та чоловіками, які практикують секс із чоловіками (ЧСЧ), та входять до групи ризику ВІЛ-інфікування через ризиковану сексуальну поведінку. Ідея роботи з цією аудиторією актуалізувалася сама по собі, адже в нашому місті ніхто не працює саме з цією категорією людей. Спочатку було складно, тому що ЧСЧ ретельно приховують цей бік свого життя, тому начебто і звертатися нема до кого. Готуючи проектну заявку, треба було поспілкуватися з такими чоловіками, зрозуміти, яка допомога потрібна. І в пошуку представників ЧСЧ мені допомогли сайти знайомств! Мені пощастило зустрітися з двома чоловіками, які відгукнулися на ідею розвитку такого проекту. Коли проект підтримали, вже від цих моїх небагаточисельних знайомих інформація почала поширюватися так званим «сарафанним радіо». В роботі ми використовуємо принцип «рівний – рівному», тобто волонтери наші – теж представники ЧСЧ, це значно підвищує ефективність роботи, адже аудиторія довіряє саме таким, як і вони самі.
Крім того, хотілося б ще більше робити для дітей в майбутньому: створити цікаві гуртки, щоб покращити їх дозвілля. Також, плануємо реалізовувати проекти з раннього виявлення туберкульозу, адже це теж є дуже актуальною проблемою, до того ж в багатьох випадках ця інфекція ускладнюється саме у парі з ВІЛ. Ідеї вирують, тому ми невпинно діємо, відкриті для нових напрямків та сподіваємося, що нам вдасться домогти ще більшій кількості маріупольців.
